La Corte fijó reglas para garantizar el derecho a morir dignamente de menores con discapacidad intelectual.
La discapacidad intelectual no puede generar una exclusión automática
La Corte estableció que una EPS no puede negar de manera general una solicitud de acceso a la muerte digna de un menor únicamente porque presenta una discapacidad intelectual. En el caso analizado, la EPS había fundamentado su negativa en el numeral 3.5 del artículo 3 de la Resolución 825 de 2018, disposición que contemplaba como sujetos excluidos de la solicitud a los menores con discapacidad intelectual.
Para la Corte, el
análisis debe realizarse conforme al modelo social de la discapacidad,
que parte del reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con
discapacidad y exige implementar los apoyos y ajustes razonables necesarios
para que puedan ejercer sus derechos.
La voluntad del menor debe ocupar el centro de la decisión
Uno de los
aspectos centrales de la sentencia fue el análisis del denominado
consentimiento sustituto.
La Corte explicó
que cuando una persona con discapacidad no logra manifestar directamente su
voluntad, incluso después de implementar los apoyos y ajustes razonables
disponibles, debe aplicarse como último recurso el criterio de la mejor
interpretación posible de su voluntad y preferencias.
Para ello pueden considerarse elementos como su trayectoria de vida, manifestaciones anteriores, preferencias, valores, actitudes, formas de comunicación verbal o no verbal y la información aportada por las personas de confianza. El objetivo no consiste en que un tercero decida lo que considera conveniente para la persona, sino en establecer, hasta donde resulte posible, qué habría querido realmente el titular del derecho.
¿Por qué la Corte no autorizó la eutanasia en este caso?
Aunque reconoció
que el adolescente padecía enfermedades graves e incurables que le generaban
intenso dolor, la Corte concluyó que en el caso concreto no existían
elementos suficientes para establecer que la solicitud presentada por la madre
correspondiera a la voluntad o preferencia genuina del menor de poner fin a su
vida.
La Sala reconoció
la cercanía de la madre, quien había cuidado al adolescente durante años, pero
consideró que el carácter definitivo de la eutanasia exigía elementos que
permitieran determinar con suficiente fundamento lo que el menor habría
querido.
Adicionalmente, la
Corte encontró que no se habían agotado los procedimientos disponibles para
mitigar o enfrentar su dolor. Por estas razones, no concedió el amparo
encaminado a hacer efectiva la eutanasia en el caso concreto.
El menor mantiene su derecho a recibir cuidados paliativos
La negativa a
autorizar la eutanasia no significa que el adolescente pueda quedar
desprotegido frente al dolor.
La Corte precisó
que el menor conserva su derecho fundamental a la muerte digna en su
dimensión de cuidados paliativos, dirigidos a controlar, en la mayor medida
posible, el dolor y los síntomas derivados de su enfermedad y a garantizarle
condiciones dignas de calidad de vida.
Ministerio de Salud deberá modificar la reglamentación
La Corte adoptó
una decisión con efectos que trascienden el caso individual.
Ordenó al Ministerio
de Salud y Protección Social adecuar, dentro del término señalado en la
sentencia, la reglamentación del derecho a morir dignamente de niños, niñas y
adolescentes para garantizar que los menores con discapacidad intelectual no
sean excluidos de la posibilidad de presentar solicitudes para activar el
procedimiento eutanásico.
La nueva
regulación debe incorporar el modelo social de discapacidad y los elementos
estructurales del sistema de apoyos, particularmente la primacía de la
voluntad y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad y las
preferencias.
La Corte también
previno a la EPS para que, ante futuras solicitudes relacionadas con menores de
edad con discapacidad intelectual, tramite la petición y verifique el
cumplimiento de los requisitos establecidos por la jurisprudencia
constitucional, en lugar de rechazarla automáticamente por razón de la
discapacidad.
Nuevo llamado al Congreso para regular la muerte digna
Finalmente, la
Corte reiteró los exhortos que ha realizado al Congreso de la República
para avanzar en una regulación integral del derecho a morir dignamente y
eliminar las barreras que persisten para el ejercicio de la autodeterminación,
la vida digna y el libre desarrollo de la personalidad.
La Corporación
destacó además que las personas con discapacidad y sus organizaciones deben
participar en esa discusión legislativa, de manera que sus derechos sean
incorporados plenamente en la futura regulación.
La decisión fue adoptada por la Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional, con ponencia del magistrado José Fernando Reyes Cuartas, el 14 de febrero de 2025.